2.11.2015 | Autor:  Gabriela Bachárová

Příběh Zity, dívky s dětským autismem

 

Když se měl Zitě (11), dívce s dětským autismem, narodit bratr, maminka se obávala, jak tuto změnu dcera psychicky zvládne, protože autistické děti například špatně snášejí hlasitější zvuky. Stalo se však nečekané, nového člena rodiny přijala velice pěkně: „Bratr Zitě tlumočí svět. Je pro ni jakoby průvodce a jsou chvíle, kdy se díky němu dostává ze své autistické bubliny,“ popisuje v dokumentu maminka Kamila.

První rok svého života se Zita projevovala jako úplně normální miminko: dobře spala, jedla, smála se. Když se ale kolem patnácti měsíců věku začala stavět na nohy, mamince se zdálo, že něco není v pořádku: „Od té doby přestala zpracovávat podněty, které se k ní takto nově dostávaly.“ A objevila se  nespavost. Postupně Zita přestávala „normálně“ reagovat na spoustu dalších věcí, nehrála si s dětmi, nezajímala ji zvířátka, běžné dětské hry ignorovala, měla zvláštní pohyby, začaly afekty, kousala se do ručičky… Zejména pro maminku tak nastalo velice vyčerpávající období.

Dětský autismus byl u Zity diagnostikován v jejích čtyřech letech. Rodiče si dodnes pamatují ten den. Cestou domů oba rodiče brečeli, Kamile se však i ulevilo. Pochopila, že není špatná máma, když nedokáže vést svou dceru k tomu, aby se chovala tak, jak lidé očekávají. Pořídili si pak s manželem dostupnou literaturu a snažili se zjistit, co mohou pro svou dceru udělat. „Už tehdy jsem bez falešných iluzí přišel k závěru, že autismus je na celý život, nic se na tom nezmění a porucha se jen částečně dá ovlivnit výchovou nebo přístupem,“ líčí tatínek Zity.

 „Na hřišti není šťastná, ale ve vlaku ano“

Poruchy autistického spektra se podle Lenky Vopálkové, dívčiny asistentky a koordinátorky osobní asistence v organizaci pomáhající autistům APLA, projevují ve třech oblastech: v komunikaci, sociálních vztazích a představivosti. „Zita komunikuje poměrně dobře, ale nedá se s ní vést běžný rozhovor. Často opakuje stále jednu věc, případně vypráví o tématu, které zajímá jen ji. Na základní funkční otázky ale dokáže docela dobře odpovědět,“ přibližuje Zitin autismus. Kontakt s ostatními lidmi se snaží navázat vcelku ochotně , ale neumí smysluplnou konverzaci udržet a má také velkou potřebu samoty. Dětské hřiště není místo, na kterém by se cítila šťastná. To raději se svou asistentkou podniká cesty vlakem či ráda vyráží na pěší výlety – je vlastně jedno kam, hlavně, že se jde…

Po stanovení diagnózy rodiče hledali účinnou lékařskou pomoc, ale nebylo to lehké. Dětských psychiatrů je v Česku velice málo a jsou plně vytíženi. Zoufalá maminka prosila uznávanou lékařku a odbornici na dětský autismus MUDr. Magdalenu Ryšánkovou, aby je vzala do péče. Povedlo se, a tak dívka dostala odpovídající léky – jak říká maminka, díky tomu všichni mohli začít trochu klidněji žít. Za štěstí považuje i to, že narazili na organizaci APLA – mohli tak začít využívat služby rané péče a dostali potřebnou podporu, že na to nejsou sami. APLA rodině poskytuje trvalou pomoc nadále – nyní ve formě osobní asistence, účasti Zity na letních táborech i umožněním přivýdělku mamince, která jako právnička poskytuje dalším klientům APLA s dalšími kolegyněmi odborné sociálněprávní poradenství.

 „Léky Zitě pomáhají spát i udržet pozornost“

Dle rodičů je Zita celkem šikovná, pokud má stálý dozor, vedení a podporu, a postupem času zvládá některé věci, trochu se u ní zlepšuje i řeč. Přetrvává porucha spánku, ale léky umožňují, aby spala alespoň sedm hodin vcelku. Velkou úlevu představují medikamenty, které tlumí hyperaktivitu, úzkosti a částečně udržují pozornost dítěte. Přesto je dívčin život i život jejích blízkých s ní stále velice náročný. Zita má snahu napodobovat úkony běžného života, ale pak ji z naučených postupů něco nečekaně vytrhne a skončí to emocionálním výbuchem nebo nebezpečnou situací, protože zapomene některou z důležitých částí celého algoritmu udělat. Stále ji někdo musí hlídat a kontrolovat, jestli někde, byť v dobré vůli, neudělala nějaký průšvih.

Zita nedovede přiměřeně pracovat s emocemi. Pohybuje se v extrémech: dokáže cítit velkou bolest a smutek a stejně tak velkou radost. Když něco přesáhne únosnou míru, ovládne ji afektivní chování. „Afekt se projevuje v tom, že začne křičet, utíkat hlava nehlava, dává si ruce na uši, kouše si do ruky. Bohužel se kromě sebezraňující tendence objevila i agrese. Zita čekala, že budu doma, ale já byla na pracovním pohovoru. Nenašla mě, a tak v zuřivosti vzala nůž na svého druhého tatínka,“ popisuje Kamila.

Naše společnost oceňuje tiché, neobtěžující chování, na veřejných místech proto Zita připravuje svým blízkým adrenalinové zážitky. „Třeba jízda tramvají. Zituška má sadu svých tramvajových rituálů, momentálně vykřikuje sprostá slova. Někdy dostane afekt, protože si nemůže sednout,“ uvádí maminka. Zitě se nelíbí ani to, když je tramvaj prázdná – to pak přeskakuje z jedné sedačky na druhou, případně do nich kope. Lidé se samozřejmě dívají a mají komentáře. Dívčina maminka se kvůli tomu nejdříve trápila, ale teď už neříká nic nebo se snaží situaci stručně vysvětlit: „Nezlobte se, dcera má autismus, proto se chová, jak se chová.“

 „Náš vztah dceřinu diagnózu nepřežil“

Po stanovení diagnózy se v rodině stalo to, co mnoha jiným párům, kterým se narodí dítě s postižením či vážnou nemocí. „Já jsem se soustředila na péči o Zitušku a na rekonvalescenci své hlavy a nezbyla mi už kapacita na pěstování vztahu… O rok později jsme se rozvedli,“ konstatuje žena. Přesto si rodiče v nelehké situaci dokázali rozdělit péči o dceru tak, aby jí nová situace co nejvíce vyhovovala.

Zita potřebuje jako většina autistů neměnné rituály. Každé vybočení z pevně daných pravidel nese těžce. Rituály jí umožňují, aby se ve světě trochu orientovala a nebála se ho. Rodiče proto zavedli netradiční střídavou péči: dívka se s každým viděla po dni. Ráno dceru jeden dovedl do školy, druhý si ji odpoledne vyzvedl a měl ji přes noc. Rozvod vnímá většina lidí jako prohru, ale otec Zity to v jejich případě vidí trochu jinak: „Střídavá péče umožňuje, aby si vždy jeden rodič trochu odpočinul. Péče o autistické dítě je totiž velkým psychickým a časovým náporem.“

 

„Bratr netrpí vůči Zitě žádnými předsudky“

Když Zitina maminka čekala druhé dítě (s druhým manželem), nastolila dceři nový rituál – pozorování rostoucího těhotenského bříška. Snažila se jí vysvětlovat, že za nějaký čas se rodina rozroste o nového člověka. „Říkala jsem Zitušce, že nechceme, aby byla na světě sama, a budeme mít někoho dalšího, kdo nám bude dělat radost. A ona to svým zvláštním způsobem přijala,“ líčí maminka.

Zpočátku se bála, zda nebude dceři vadit třeba hlasitý pláč miminka. Obávala se, že Zita bratra odmítne a bude se kvůli němu dostávat do afektivních stavů. „Zpočátku ho jemně ignorovala, ale když začal být aktivní, stala se z nich naprosto akční koalice. Bratr jí tlumočí svět, je pro ni jakoby průvodce a jsou chvíle, kdy se díky němu dostává ze své autistické bubliny. Syn má k Zitě mnohem jednodušší cestu a netrpí žádnými předsudky, protože ji nezná jinak než takovou, jaká je,“ popisuje maminka.

„Stacionář není ústav“

Přes všechny snahy rodičů i celé rodiny udržet nastolený systém fungování Zita začala mít s nastupující pubertou velké problémy jak doma, tak ve škole. Situace byla neudržitelná a Zita se propadala zejména ve škole stále hlouběji do svého světa, odmítala pracovat a chvíle ve škole v podstatě protrpěla. Tento stres a vnitřní napětí si pak přinášela ze školy domů a tam se promítal do života celé rodiny. Proto rodina musela s těžkým srdcem udělat zásadní rozhodnutí a přenechat část péče o Zitu na jiných. Zita tedy od nového školního roku nastoupila do týdenního stacionáře Sluneční domov, který se zaměřuje na autisty a úzce spolupracuje se speciální školou.

Rozhodnutí o částečném odchodu dívky z domu nebylo jednoduché, ale rodiče věří, že příjemné prostředí a vyškolený a empatický personál pomohou dívce v jejím dalším rozvoji. „Bereme to tak, že se nejedná úplně o ústav. Na týdenní stacionář se můžeme dívat i jako na internát,“ říká otec. Víkendy a prázdniny tak bude Zita trávit s rodinou, takže vazby na rodiče i bratříčka jsou zachovány. Odborníci ve stacionáři i ve škole se Zitou mnohem intenzivněji pracují.

Celá rodina a především Zita se opět dostala po dlouhé době do stavu přiměřeného klidu a pohody. „Měli jsme velké štěstí v neštěstí. Vždy, když jsme se dostali do hraniční životní situace, kdy to se Zitou už nešlo, a my neviděli žádnou naději, věci se nakonec podařilo zařídit. Jsou lidé, kteří pomohou, ale nesmíte se stydět o pomoc si s pokorou říct,“ uzavírá Zitina maminka.

Video:

Vložila: Sara S., 2. listopad 2015
Zdroj: www.sancedetem.cz