Magdalena Čáslavská: Autismus neznamená konec života
Datum: 10. 3. 2016

16.2.2016  Autor:Michal Štingl

Rozhovor s Magdalenou Čáslavskou, ředitelkou Národního ústavu pro autismus, o službách v oblasti středních Čech, plánovaných akcích i úspěšnosti jejich klientů.

Ředitelka Národního ústavu pro autismus Magdalena Čáslavská                 Foto: Michal Štingl

Máte aktuálně nějaký zajímavý příběh z činnosti?

Právě jsem dostala informaci, že se k nám do domova se zvláštním režimem nastěhoval David, a protože se jeden z našich klientů vrací na Vysočinu, tak u nás už David může zůstat natrvalo. Starala se o něj osmdesátiletá babička, dlouhé měsíce usilovala o to, aby bydlel v celoročním pobytovém zařízení, už neměla dost sil o něj dál pečovat. Ve Středočeském kraji, kde David s babičkou žije, ale nebylo jediné zařízení, které by bylo ochotné ho přijmout, a to kvůli jeho problémovému chování. Babička obeslala pobytová zařízení z celé republiky, i když by byla radši, aby vnuk byl v dojezdové vzdálenosti v regionu, ale neuspěla. Situace v rodině už byla hodně krizová. Když se dozvěděla, že máme pro Davida místo, plakala dojetím. Byla šťastná, že o jejího vnuka bude postaráno. Davidovi jsme dlouhá léta poskytovali asistenční služby, jezdil s námi na letní pobyty, rodina velmi stála o to, aby zůstal v naší péči.

Jaká střediska a služby vaše organizace provozuje?

V Národním ústavu pro autismus si zakládáme na komplexní nabídce služeb. Naším cílem je člověku s diagnózou autismu poskytnout v jakémkoliv věku potřebnou míru podpory, bez ohledu na typ či hloubku postižení. Tomu odpovídá i šíře námi nabízených služeb. V oblasti diagnostiky u nás pracuje psychiatr a psychologové. Ti jsou schopni rozpoznat, zdali se u dítěte jedná o autismus. O rodiny s předškolními dětmi se stará tým pracovníků rané péče. Nabízíme osobní asistenci a odlehčovací služby. Posláním odlehčovacích služeb je umožnit rodičům čas na odpočinek či možnost vyřídit si své osobní záležitosti a to tak, že se postaráme o jejich dítě s autismem. Standardně pečujeme o klienty s autismem přes víkend nebo po celý pracovní týden. Někdy jsou respitní pobyty delší, pokud rodina potřebuje odjet třeba na dovolenou. Jedno respitní centrum máme v Roudnici nad Labem a druhé v Praze Bohnicích, kde máme pronajatou celou vilu. Naše celoroční pobytové zařízení v Libčicích nad Vltavou je jedinečné v rámci českého systému sociálních služeb, protože se zaměřuje na péči o lidi s autismem a těžkou formou problémového chování. Máme středisko odborného poradenství, kde s rodinou řešíme sociální podporu nebo možnosti návazných služeb. Hojně využívanou službou jsou terapie pro lidi s Aspergerovým syndromem, vyškolení terapeuti zde vedou individuální i skupinové nácviky sociálních dovedností nebo analyzují a řeší problémové chování. Někteří naši pracovníci poskytují odborné poradenství pobytovým zařízením sociální péče, která mají v péči klienty s PAS. Ve speciálně pedagogickém centru kolegové sestavují pro žáky individuální vzdělávací plány, poradensky se podílí na zařazování dětí do předškolních a školních zařízení, poskytují školám a školkám odborné poradenství. Máme i mateřskou školu.

Jak funguje terénní služba rané péče ve středních Čechách?

Převážně přímo v rodinách. Poradci rané péče rodičům předávají metodiku práce s dětmi s autismem, učí je, jak dítě rozvíjet v klíčových oblastech, například v komunikaci, sociálních dovednostech, sebeobsluze, hře. Poradci rané péče ale nepracují jen s dítětem, poskytují psychosociální podporu i samotným rodičům, podpoří je v náročné péči a ukáží, že výchova takového dítěte se dá zvládnout, že autismus neznamená konec života a že i dítě s autismem může prožít spokojený a plnohodnotný život. V současnosti máme v týmu sedm poradců rané péče a logopeda. S dětmi ale pracujeme i individuálně. Ambulantně, tedy přímo v pražském středisku, nabízíme nácviky sociálních a sebeobslužných dovedností. Nyní spolupracujeme s více než dvěma stovkami rodin, z nichž zhruba polovina je ze středních Čech.

Dá se odhadnout, kolik je ve středních Čechách lidí s autismem?

Stát nevede žádnou statistiku. Počet již diagnostikovaných osob by se dal pravděpodobně zjistit dotazem u praktických lékařů či zdravotních pojišťoven. Ale zdaleka ne všichni lidé s autismem již získali správnou diagnózu. Prevalence poruch autistického spektra ve společnosti se podle nejnovějších studií udává 1-2 %. Není důvod se domnívat, že by to mělo být ve Středočeském kraji jinak.

 Jak rodiče zjistí, že jejich dítě má autismus?

Prvotní podezření, že s dítětem není něco v pořádku, přichází obvykle kolem osmnácti měsíců, tedy ve věku, kdy by dítě mělo začít navazovat sociální kontakty. Jedním z indikátorů autismu může být opožděný vývoj řeči a obtížná výchovná usměrnitelnost. Rodiče začínají zjišťovat, že se jim výchova nedaří. To bývá prvním impulsem, kdy se snaží vyhledat psychologa nebo psychiatra. Některé děti s poruchou autistického spektra ale mohou mít vyjadřovací schopnosti v normě, takové děti často hovoří velmi brzy a vykazují i nadprůměrné dovednosti. Znají brzy písmena nebo číslice, memorují nazpaměť encyklopedické informace, vyjadřují se jako malí dospělí. Tyto dovednosti pak můžou maskovat hloubku ostatních problémů, se kterými se dítě a rodiče potýkají. Děti s autismem mívají nepřiměřený kontakt s vrstevníky, obtíže v kolektivní hře, mohou se nadměrně fixovat na určité předměty nebo aktivity. Některé děti s autismem jsou příliš úzkostné a depresivní, nebo naopak vzteklé a agresivní.

Kam by se měli v takovém případě obrátit?

Určitě by se měli poradit s pediatrem, který by měl znát dítě nejvíc, má srovnání s vrstevníky a měl by být první, s kým rodiče svoje podezření mohou erudovaně probrat. Pokud však příčiny znepokojení přetrvávají, rodiče by se neměli nechat uchlácholit a spíše hledat odbornou pomoc v zařízení, které se specializuje na diagnostiku poruch autistického spektra. Proces je poměrně složitý a vyžaduje velkou znalost vývojové psychologie. Kromě nás je takovým pracovištěm například Fakultní nemocnice Motol. V případě jakýchkoliv vývojových obtíží je důležité co nejdříve zahájit včasnou intervenci, učit a rozvíjet u dítěte nové dovednosti.

Jak hodnotíte inkluzi na základních školách z hlediska autismu?

Platí, že inkluze dětí s autismem v běžných základních školách by měla probíhat uvědoměle. Škola musí být připravená, tzn. mít nejen odborně vyškolený personál, ale i peníze na asistenta pedagoga, na pomůcky a další vzdělávací kurzy či supervize. Je velmi obtížné zajistit inkluzi dítěte s jakoukoliv formou autismu v běžné třídě s třiceti dětmi. Měly by být zachovány třídy s menším počtem žáků, inkluze a integrace by měla probíhat na běžných i speciálních školách. Žáci musí mít upravený individuální vzdělávací plán, aby nebyli přetěžováni, a učitelé ve stresu, že se jim u dítěte nedaří naplnit výstupy vzdělávacích plánů školy. Je důležité, aby se při výuce nezapomínalo na nácviky sociálních i jiných praktických dovedností.  Při volbě mezi školou speciální či běžnou je potřeba vycházet z typu autismu, z chování dítěte, tedy i případných přidružených obtíží, zohlednit přání rodičů. Inkluze dětí s autismem už probíhá na některých českých školách dlouho. Existuje řada základních i středních  škol, které inkluzi zvládají celkem dobře. Mnoho škol je ochotných integrovat děti i přesto, že jejich handicap má těžší charakter. Úspěšná inkluze vyžaduje vysokou motivovanost rodičů a úzkou spolupráci se školou. Existují však i děti, které nároky školy i přes individuální přístup nezvládnou. Na příliš velkou zátěž reagují depresí, mají různé neurotické potíže nebo jsou agresivní. Tyto děti by měly mít vždy možnost navštěvovat školu se speciálními podmínkami a programem. V každém případě školy poskytující inkluzi žákům s autismem potřebují velkou podporu ze strany státu i zřizovatele.

 Jaké možnosti podpory se nabízí ve středních Čechách?

Kromě Národního ústavu pro autismus ve středních Čechách působí řada svépomocných rodičovských sdružení i poskytovatelů sociálních služeb. Například spolek Volno z Kolína, které má velmi kvalitní odlehčovací služby. V Hřebči u Kladna funguje společnost Vítej, která provozuje chráněné bydlení pro lidi s autismem. V Kostelci nad Černými lesy nabízí terapeutické služby centrum Modré dveře. Naše speciálně pedagogické centrum v Lysé nad Labem provozuje svou pobočku.

Kolik lidí s autismem se dokáže zařadit do běžné společnosti, třeba tím, že uspěje na otevřeném trhu práce?

 Velkou roli hraje, zda mají nějaký přidružený hendikep. U 50 % lidí s poruchou autistického spektra se autismus pojí s mentální retardací. Jejich možnost uspět na otevřeném trhu práce je tím pádem mnohem nižší, stejně tak lidí s přidruženým duševním onemocněním. Lidé, kteří měli možnost absolvovat programy včasné intervence, prošli kvalitním školstvím a záhy po ukončení školy se zapojili do programu podporovaného zaměstnání či sociální rehabilitace, měli možnost nácviků pracovních dovedností, sebeobsluhy, hospodaření s penězi… tam je pravděpodobnost uspět na otevřeném trhu práce vyšší.

Dnešní čtyřicátníci a padesátníci, za jejichž mládí neexistovaly žádné vhodné intervenční programy, velmi často nedostali ani správnou diagnózu, mají různá psychická onemocnění a ve svých dovednostech upadají. U nich je šance na zařazení do pracovního procesu podstatně nižší. Někteří jsou dlouhodobě hospitalizovaní v psychiatrických léčebnác, jiní žijí jako bezdomovci , či zůstávají v péči rodiny plně závislí na sociálních dávkách. Autismus se v celé škále zdravotních postižení považuje za jedno z nejtěžších. Z celé skupiny lidí s autismem bez poruchy intelektu pracuje zhruba jen 15 % z nich.

Pomáháte také se zapojením do práce?

Realizujeme programy podporovaného zaměstnávání a sociální rehabilitace. Vyhledáváme spolupracující zaměstnavatele. Z těch větších se nám podařilo navázat spolupráci se softwarovou firmou SAP. Tato společnost se zavázala ve svých strategických dokumentech obsadit jedno procento pracovních pozic lidmi s autismem, což odpovídá počtu lidí s touto diagnózou ve společnosti. Po několika zahraničních pobočkách se do programu připojila i česká pobočka. V okamžiku, kdy se ve firmě uvolní nějaké místo, přednostně ho nabízejí lidem s autismem. Nyní ve firmě pracuje osm našich klientů.

Mají lidé s autismem geniální schopnosti?

Je to jeden z mýtů, že se autismus pojí vždy s téměř nadpřirozenými schopnostmi. Tento mýtus pravděpodobně vychází z mediálně zajímavých, ale statisticky ojedinělých případů lidí s autismem, kteří vykazovali mimořádné schopnosti a dovednosti v určité oblasti lidské činnosti. Geniální schopnosti podobné těm, jaké měl Rain Man, se mohou u lidí s autismem vyskytovat, ale jde o extrémně vzácné případy. Schopnosti lidí s autismem tak mohou ležet v pásmu nadprůměru, průměru, podprůměru i poruchy intelektu. Mezi klienty máme spoustu talentovaných a šikovných lidí, kteří své nadání a talent úročí na trhu práce. Mnozí lidé s autismem vykonávají práci, která by jiným lidem připadala nezáživná pro svou rutinu, a pro své zaměstnavatele jsou proto často nepostradatelní.

Můžete uvést nějaké příklady?

Jsou lidé s poruchou autistického spektra, kteří vystudují vysokou školu, navazují partnerské vztahy. Mají sice lehčí typ autismu, ale stále je to vážný handicap. Potřebují respekt a porozumění, speciální přístup. Například Vladimír dnes pracuje ve výzkumném ústavu jako zoolog. Má vysokou školu, doktorát, přesto dlouho nemohl sehnat práci a jak sám říká, strašně ho limitovaly tzv. měkké dovednosti, tak měl problém vůbec projít vstupními pohovory. Až s podporou pracovního konzultanta se naučil obstát u výběrových řízení, vysvětlit zaměstnavateli, s čím má problém a z jakého důvodu mu mají otevřít cestu na pracovní trh.

Co za benefiční či osvětové akce vaše organizace chystá v tomto roce?

19. června v Písecké bráně na Praze 6 proběhne již třetí ročník NAUTISfestu – festivalu Národního ústavu pro autismus. Odlišuje se od běžných benefičních akcí tím, že je spolupořádán lidmi s autismem. Nejen, že zde vystupují v roli moderátorů či umělců, ale podílí se i na organizaci a přípravě programu. Snažíme se zvát i kapely, jejichž členové mají s problematikou autismu nějakou spojitost. Zatím máme potvrzenou účast rockové kapely Bílá nemoc, kde zpívá pan doktor Zdeněk Hříbal, vedoucí dětské diagnostiky v Motole. Jeho pacienty jsou i děti s autismem, s kterými to umí, je trpělivý a dokáže je zaujmout a děti tak podrobit vyšetření bez zbytečného stresu.

2. dubna již tradičně pořádáme akce související s osvětou autismu, protože tento den je vyhlášen OSN jako Mezinárodní den porozumění autismu. Při té příležitosti vyhlašujeme cenu Aplaus, soutěž, do které se zapojují jednotlivci, organizace pracující s lidmi s autismem či třídní kolektivy. Ocenění mohou získat i sami lidé s autismem, kteří nějakým způsobem přispěli k zlepšení situace lidí se stejnou diagnózou. Současně se připojujeme k celosvětové osvětové akci „Rozsviť to modře“. Po celém světě se modře osvětlují budovy, lidé se oblékají do modré barvy, a tím vyjadřují svou podporu. Vloni se takto připojila řada měst i firem, například ČEZ či město Mělník, které nechalo nasvítit svou radnici.  A po celý rok plánujeme osvětové besedy pro studenty středních škol.

Připravujete nějaké nové služby?

Určitě chceme rozšířit nabídku služeb sociální rehabilitace, využít možností připravovaných výzev z Evropského sociálního fondu. Takže budeme pokračovat na projektech, které mají za cíl podpořit lidi s autismem v hledání práce. Chceme s nimi začít pracovat ještě předtím, než pro ně hledání práce bude aktuální, a to již během studia na středních či vysokých školách. Zaměříme se i na realizaci programů pro rodiče dětí s autismem, což je další, na trhu práce ohrožená cílová skupina. Z naší praxe vyplývá, že při zajištění vhodných pracovních podmínek mohou být i tito rodiče v zaměstnání spokojení navzdory tomu, že pečují o dítě s tak těžkou diagnózou.

Bude se vás týkat také psychiatrická reforma?

Pilotní projekt už jsme začali a spolupracujeme na něm s psychiatrickou nemocnicí v Bohnicích. Máme společný cíl – dostat dlouhodobě hospitalizované pacienty s autismem z psychiatrických nemocnic. Velmi často jsou tam jen proto, že pro ně neexistuje vhodná sociální služba. Psychiatrická nemocnice opodstatněně říká, že u řady hospitalizovaných pacientů s autismem nemají co léčit, že autismus je handicap, nikoliv nemoc, a to, co dlouhodobě hospitalizovaný člověk s autismem potřebuje, už není psychiatrická léčba, ale kvalitní sociální služba. Ta ale není dostupná, a tak tito lidé zůstávají v nemocnici i několik let. Že je to problém, ví nemocnice, rodiče, i klienti sami. Ale nejsou peníze na to, aby komunitní bydlení pro lidi s autismem vznikalo. Přitom by došlo k uvolnění lůžek nemocnic ve prospěch sociální služby.

Za stávajících legislativních podmínek je těžké realizovat souběh sociální a zdravotní služby, protože hospitalizovaný pacient přichází o příspěvek na péči a nemá tak možnost si zaplatit sociální službu, která by mu zpříjemnila a zkvalitnila život v nemocnici. Díky tomuto projektu, který je financován z Norských fondů, jsme nyní schopni tuto součinnost zajistit a z výstupů projektu vyvodíme návrhy koncepčních změn. V rámci projektu tak pořádáme terapeutické skupiny, nabízíme osobní asistenci, v areálu nemocnice provozujeme terapeutickou dílnu, pro personál nemocnice děláme přednášky a supervize.

Co byste vzkázala rodičům, kteří se dozvědí u svého dítěte diagnózu autismu?

Především se nebát vyhledat a požádat o pomoc. Snažit se najít odborníky, ke kterým budou mít plnou důvěru, a nebudou tak na výchovu a starosti o svého potomka sami. Aby se nebáli požádat o finanční podporu stát a dostali ji, protože na ni mají plné právo. Aby našli pochopení i v širší rodině, mezi přáteli a nemuseli řešit necitlivé poznámky blízkých lidí, od kterých to obzvlášť bolí.

Děkuji za rozhovor.

Ze zdroje: http://www.ctidoma.cz/

Další články

Natáčení filmů je jako droga, shodují se tvůrci filmu Spolu

Natáčení filmů je jako droga, shodují se tvůrci filmu Spolu

Nedávno šel do kin jejich neobvyklý film Spolu, který vypráví o návratu dospělé dcery do rodiny, kde hlavní postavou je “desetiletý chlapec” zajatý v dospělém těle. Film natočený podle úspěšné hry italsko-francouzského herce a dramatika Fabia Marry, má velmi příznivé...

Film SPOLU vstoupil do kin!

Film SPOLU vstoupil do kin!

Film je příběhem matky a jejích dvou dospělých dětí, z nichž jedno trpí autismem a potřebuje péči, zatímco druhé trpí celý život nedostatkem pozornosti. Film vznikl podle úspěšné divadelní hry Fabio Marry. V hlavních rolích Veronika Žilková, Štěpán Kozub a Kamila...